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阿根廷小伙伴的中国求医之路

资料来源:本站发布者:管理员时间:2018/08/31浏览量:



2018 年 5 月 6 日,七个年轻帅气的阿根廷小伙子和他们的父母十四人一行从阿根廷首都出发,踏上了前往中国的求医之路。是一股什么力量让这些平凡普通的父母和孩子跨越一万三千多公里,从“世界的尽头”飞到中国;又是多么充分必要的理由让他们一定只能前来中国。一切问题皆有它各自的答案。

7 个阿根廷病人从阿根廷出发抵达武汉李斌教授团队成员早就为每个孩子准备好了属于他们自己的中国名字,从左到右分别为王安石、苏轼、杜甫、陶渊明、孟浩然、欧阳修、李白)


七个阿根廷的小伙子最小的 15 岁,最大的 22 岁,他们被一种遗传性罕见病夺走了光明。他们中最差的视力仅为光感(仅仅能看到光),年龄最小的只能看到眼前手动。这种罕见的遗传病叫做 Leber 氏遗传性视神经病变(LHON),一种线粒体基因突变导致的母系遗传病,多发于青少年,表现为突发双眼同时或先后视力下降和视野缺损,视力一般急剧下降到 0.1 以下甚至手动、光感。此病目前仍无有效的治疗手段,基因治疗是唯一的希望。网投澳门平台眼科李斌教授团队从2008 年开始一直致力于基因治疗LHON 的研究已长达十年,于 2011 年完成了全球首例基因治疗 Leber’s 病,在国际临床试验网站Clinic trail 上进行注册,目前正在进行全球最大样本量 LHON 的基因治疗。李斌教授基因治疗 LHON 已经取得国际和国内的重大进展和认可,该研究获得 2016 年度“基因治疗领域全球十大进展之一”、2016 年“中国眼科十大新闻”、2017 年度“眼底病学组十大科研亮点”。目前已经完成治疗的一百多例患者除了大部分来自中国大陆的病人,还包括台湾同胞 3 例、阿根廷病人 7 例。正准备前来接受治疗的不乏还有来自美国、古巴、比利时、土耳其等国家的病人。

2017 年 12 月份,李斌教授团队成员元佳佳博士生接收到了一封来自阿根廷罕见病协会主席 Marcela Ciccioli 的来信,她殷切期盼阿根廷的 LHON 病人能够进入我们的临床试验,接受李斌教授的治疗。根据入组标准,最终确定了 7 例阿根廷患者可以接受基因治疗的临床试验。阿根廷罕见病协会最终通过阿根廷驻北京大使馆向网投澳门平台发出照会,从此展开了中国求医之旅。经过积极完善的术前检查准备,5 月 12 日李斌教授与十堰太和医院张勇主任一起成功完成了 7 例阿根廷病人的基因治疗。7 个病人术后安全出院,未见并发症。术后第三天,4 名患者视力提高、视野改善。


李斌教授正在给 7 位患者及家属讲解基因治疗的过程和原理(左)以及正在进行基因治疗(右)


6 月 6 日返回阿根廷,负责医生 Antacle 博士立即完成术后检查,其中有 5例患者视力显著提高,李白视力从右眼 0.5 左眼 0.6 提高到了双眼 1.0,视野明显改善; 孟浩然自己说看得更远了, 他的视力已经从 0.01/0.01 提高到了0.2/0.2;杜甫术前视力只有指数 10 厘米,走路需要搀扶,治疗后回国时已经脱离了拐杖,他的妈妈在 6 月 29 日晚 10 点发来微信图片,她说杜甫正在电脑旁看世界杯-法国与阿根廷之战。截至术后 3 个月,所有患者均非常安全,6 例患者视力显著提高,有效率达到 85.71%。


科学先进的医疗技术、亲人般无微不至的关怀照顾让阿根廷患者及家属对我们的医疗团队连连称赞,并为同济医院和团队成员送上阿根廷眼底罕见病协会精心准备的奖杯和礼物


分离时的感恩与不舍


阿根廷罕见病协会主席 Marcela Ciccioli 对病人视力恢复的结果感到非常震惊和满意,亲自发邮件表示感谢!他们在官方各大媒体发布这一消息,重点讲述了接受李斌教授基因治疗的整个过程,并表示中国与阿根廷永远团结的美好祝愿!阿根廷国家科技部部长 Lino Bara?ao 博士于 7 月 11 日向中国国家卫生健康委员会发布感谢信,特别感谢李斌教授及团队、元佳佳博士生、张勇主任以及 武汉同济医院和十堰太和医院等给与其无微不至帮助的团队成员和单位。

阿根廷在官方网站和各大媒体进行报道(右图为杜甫)


阿根廷在各大官方媒体及网站报道了中国武汉李斌教授团队的基因治疗方法。科技不分国界,救死扶伤也没有国界。目前,很多国家的 LHON 患者慕名前来武汉同济医院寻求治疗,即将还有来自阿根廷的三名患者,古巴的一名患者将在 2018 年 10 月份接受基因治疗。目前国内已经有一千多名丧失视力的 LHON 患者在等待基因治疗,并且患者人数与日俱增,每天门诊新病人接诊不断。LHON 在中国和国际上患者人数众多,已经成为一个“不罕见的罕见病”。目前李斌教授团队已经完成基因治疗 149 例 LHON 患者,总体有效率为 70%,遥遥领先于法国 Gensight 公司(有效率 40%)和美国 Guy 教授团队(42%)的试验结果,处于国际最领先水平。更为肯定的是李斌教授团队基因治疗的安全性非常高,至今未见一例患者出现严重并发症,相比法国出现的晶状体摘除、玻璃体炎、角膜炎以及美国出现的葡萄膜炎等,李斌教授团队基因治疗的安全性也在国际上遥遥领先。李斌教授的基因治疗方法代表武汉同济医院、代表中国先进的医疗技术已经走向国际,造福全人类。为李斌教授团队感到骄傲,为我们不断强大的祖国感到自豪!



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